Médicos y pacientes en su diálogo más difícil
La información: Consecuencias positivas de informar que el tratamiento ya no tiene sentido pues la enfermedad es terminal.
Autor(es): Dr. Ernesto Gil Deza
La información: Consecuencias positivas de informar que el tratamiento ya no tiene sentido pues la enfermedad es terminal.
Autor(es): Dr. Ernesto Gil Deza
Una investigación revela que para los pacientes que recibieron información “fue mucho mayor el acceso a cuidados paliativos, hubo mucho menos tratamientos agresivos al final de su vida y muchos de ellos fallecieron en sus casas”.
La información “no acortó la existencia de ningún paciente y mejoró la calidad de su vida”.
“La conversación más difícil” es la que tiene lugar entre el médico –generalmente, un especialista en cáncer– y su paciente, “cuando hay que comunicarle que su enfermedad es terminal. Muchas veces, esta conversación es evitada”: así lo advierte la investigación que un equipo de oncólogos argentinos presentó en un congreso internacional. El estudio consideró a 110 pacientes: con 70, el médico había propiciado un diálogo abierto sobre la enfermedad y su pronóstico; en los restantes 40, esa conversación no había tenido lugar. Se constató que, entre los que habían tenido la conversación, fue mucho mayor el acceso a cuidados paliativos, hubo mucho menos tratamientos agresivos cerca del final de la vida y fueron muchos más los que murieron en paz, no en un hospital sino en sus casas, junto a sus seres queridos. “La ‘conversación más difícil’ no acortó la existencia de ningún paciente y mejoró la calidad de su vida”, señaló uno de los autores del trabajo. También mejoró la relación entre el paciente y su familia, ya que “es mejor que las emociones se expresen honestamente: de otro modo, la familia llora en la cocina ‘para que el enfermo no se entere’, y el paciente llora a solas ‘para que ellos no se enteren’”.
El trabajo fue presentado el año pasado en el Congreso de la American Society of Clinical Oncology (ASCO), en Estados Unidos, y se llama “Conversaciones difíciles con pacientes terminales”. Fue realizado por Eduardo Morgenfeld, Gastón Martín Reinas, Daniela Gercovich, Ernesto Gil Deza, Edgardo Rivarola y Felipe Gustavo Gercovich, del Instituto Oncológico Henry Moore, de Buenos Aires. Los autores advierten que “más de la mitad de los pacientes oncológicos pueden morir debido a la enfermedad, y en cierto momento el oncólogo debe comunicarles que su enfermedad es terminal. Esta es la conversación más difícil para un oncólogo clínico y muchas veces es evitada”. El objetivo de la investigación fue “determinar si los tratamientos y la evolución de los pacientes son afectados por haber tenido esa que llamamos ‘la conversación más difícil’”.
¿Qué se dice en esa conversación? “Cuando la enfermedad progresa y el médico no tiene tratamiento eficaz para ofrecer o sólo cuenta con tratamientos muy tóxicos y de muy baja eficacia, es razonable que se siente ante el paciente, cara a cara: ‘Con la enfermedad, yo llegué hasta aquí, pero mi función no es sólo tratar la enfermedad, sino cuidarte de la mejor manera. Entonces llegó el momento en que necesito saber qué querés vos; contra la enfermedad, ya no tengo muchas armas, pero a vos puedo y debo acompañarte hasta el final’.” Así lo planteó Ernesto Gil Deza, director de investigación y docencia del Instituto Henry Moore.
Los investigadores consideraron los casos de 110 pacientes que habían fallecido entre el 1° de enero y el 31 de diciembre de 2011 como consecuencia de la enfermedad y que habían sido atendidos por el mismo médico desde el diagnóstico hasta la muerte. Del total, 58 eran hombres y 52, mujeres. Con 70 de ellos, el médico había sostenido la “conversación más difícil”; con 40, no.
De los 70 pacientes que habían podido tener la conversación más difícil, 55 accedieron después a cuidados paliativos, es decir, casi el 80 por ciento. En cambio, de los 40 que no habían tenido esa conversación, sólo 15 recibieron cuidados paliativos, es decir, menos del 40 por ciento. ¿Por qué tan impresionante diferencia en la calidad de vida? “En el marco de la conversación –contestó Gil Deza–, muchas veces el paciente dice: ‘Ya estoy cansado de hacer quimio: ¿no podríamos tomarnos unas vacaciones?’ ‘Me parece muy bien. Y hay equipos profesionales que se ocupan específicamente de aliviar los síntomas lo más posible, haciendo lo que se llama cuidados paliativos: puedo contactarte con ellos.’”
Además, al acercarse la muerte, los pacientes que habían tenido la conversación pasaron, en el último tramo de la vida, un promedio de 80 días sin recibir quimioterapia, o sea sin padecer los efectos tóxico; en cambio los que no habían tenido la conversación sólo pasaron 43 días liberados de la quimioterapia. De los 70 que habían tenido ese diálogo, 44 quisieron y pudieron morir en sus casas. De los que 40 que no habían tenido la conversación, sólo seis pudieron morir en casa y 34 fallecieron en el hospital.
“El acceso a esa conversación resulta en una evolución con menos quimioterapia hasta el momento de la muerte, menos signos de toxicidad, mejor calidad de vida; la mayoría falleció en su domicilio, en un marco de cuidados paliativos. Hubo un perfil de vida bien distinto para un grupo y para el otro”, comentó Gil Deza.
El trabajo presentado en Estados Unidos resume así las cuestiones que se abordan en la conversación más difícil: “La enfermedad como progresiva e incurable; la baja efectividad de los tratamientos posibles; la perspectiva de la muerte”. Y toman un lugar central “los deseos de los pacientes”, respecto “del tratamiento oncológico, los cuidados paliativos, el lugar donde han de morir”, e incluso “el destino del cuerpo” y “el cuidado de la familia” luego de la muerte.
En cuanto al cuerpo, “hay pacientes que en esa conversación manifiestan su voluntad de que el cuerpo sea cremado, por ejemplo, o prefieren que no haya velatorio”, ejemplificó Gil Deza. Y también es bueno que expresen sus preocupaciones por lo que será de su familia cuando ya no estén: “Lo que le causa más dolor al paciente puede ser pensar que, tras su muerte, quizá su hijo menor no pueda terminar el secundario pero, a partir de que eso se manifieste, se generarán respuestas, y tal vez intervenga el hijo mayor: ‘Papá, no te preocupes por eso, queda a cargo mío’”.
Es que “siempre es mejor que las emociones se expresen honestamente: de otro modo, estarán los hijos llorando en la cocina y la mujer en el baño pero poniéndole buena cara al padre enfermo ‘para que no se entere’, mientras el paciente llora a solas y pone a su vez buena cara ‘para que ellos no se enteren’”, advirtió el oncólogo.
Pero, ¿por qué, en esta investigación retrospectiva, resultó que en sólo 70 de los 110 casos se había efectuado esa conversación, tan difícil pero tan beneficiosa? “Nuestro estudio mostró que el problema está en el médico: el médico está mucho menos capacitado que el paciente para encarar una conversación de esta naturaleza”, contestó Gil Deza. “Por supuesto –aclaró– puede ser que el paciente no quiera hablar del tema. Pero muchas veces desde la medicina le expropiamos ese momento, por nuestra incapacidad para hablar con él y para escucharlo.” Por lo demás, Gil Deza puntualizó que “es más común que las pacientes mujeres prefieran tener esta conversación y es más frecuente que los pacientes hombres prefieran no tenerla”.
La investigación enumera las razones que aducen los médicos para evitar esa conversación. “Miedo a la reacción del paciente”; “miedo a dañar al paciente”; “falta de disposición para abordar temas relacionados como la muerte”; “falta de experiencia o entrenamiento en la cuestión”; “incapacidad para inspirar esperanza”; “el paciente no quiere discutir el tema”; “la familia del paciente no le permite al médico hablar del tema con él”.
“Tal vez una familia no quiera que el médico tenga esa conversación con el paciente, pero en tal caso conviene advertirles: ‘Ninguna verdad es más difícil de sostener que la mentira: el paciente irá empeorando y cada vez será más difícil sostener la mentira’ . Por otra parte, si el paciente no tiene una incapacidad, nuestra obligación es con él, no con la familia. Claro que el argumento de que la familia se opone resulta una buena excusa para el profesional: ‘Yo estaba dispuesto pero como no me dejaron…’ –agregó Gil Deza–. Y, en cuanto a la supuesta incapacidad del médico para dar esperanza, no es él quien tiene que darle esperanza a su paciente: el paciente mismo construirá su esperanza, pero hay que darle la oportunidad de hacerlo.”
Y observó: “Muchas veces, los médicos que no son capaces de tener la ‘conversación más difícil’ la reemplazan con quimioterapia. Se sienten compelidos a ofrecer más tratamiento. En nuestro estudio, entre los pacientes con los que no se tuvo la conversación hubo algunos que recibieron quimioterapia hasta 15 días antes de morirse: el médico sabía que se iba a morir y le seguía haciendo quimioterapia. Y un resultado importante de nuestro estudio es que las dos poblaciones de pacientes vivieron lo mismo. La ‘conversación más difícil’ no acortó la existencia de ningún paciente, y hay pruebas de cuánto mejoró la calidad de su vida”. En la próxima Reunión de la Asociación Argentina de Oncología Clínica, que tendrá lugar el lunes y el martes próximo, los autores presentarán una versión ampliada del trabajo.
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